↑蔡磊 红星新闻记者 王红强 摄
红星新闻记者｜张倩 任江波 实习生｜严瑾
责编｜官莉 编辑｜郭庄
2月28日是国际罕见病日。 世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病定义为罕见病。数据显示，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万，罕见病其实并不罕见。 2019年，京东集团前副总裁蔡磊被确诊为渐冻症。从那之后，他便投身于攻克渐冻症的事业中来。 2023年1月，蔡磊宣布携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托、“渐愈互助之家”平台上万名病友，发起攻克渐冻症（肌萎缩侧索硬化）“春雷”计划，将捐助1000万元用于渐冻症的基础研究、药物研发、创新医疗等科研项目。 蔡磊告诉红星新闻，虽然目前还没有哪一款药可以阻止、改善、逆转这个疾病。但在2023年，他们将启动10多个渐冻症临床研究，或将对现状起到一定的推进作用。 在国际罕见病日这天，红星新闻采访渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊。以下是红星新闻与蔡磊的对话。
治愈率为0：
“在渐冻症面前，癌症都不能算是绝症”
红星新闻：渐冻症是什么样的疾病？目前国际上对渐冻症的研究进展？
蔡磊：渐冻症也叫肌萎缩侧索硬化，是运动神经元病的一种。和渐冻症非常类似的疾病有很多种，例如风湿免疫疾病、肌肉萎缩疾病等，但和渐冻症不一样，它们其中有些是可以完全治愈，大部分不在短期内危及生命。
渐冻症在近200年前被人类发现后，累计患者1000多万人。目前，全世界没有药物对渐冻症显著有效，一些疗法和药物只能微弱延长患者的生存期。
对于网上传言“渐冻症可以被治好，某某渐冻症被治好了”，经过我们的调研，目前的结果发现并不是真实的。那些要么没有治好，治好的也不是渐冻症。
红星新闻：从2019年确诊渐冻症，2023年是您患病的第4年，大家关心您目前身体状况如何？
蔡磊：坦白说，我的身体是越来越虚弱。工作、生活最核心的上肢已经完全丧失功能，不能（独自）吃饭喝水，不能穿衣服。关键不能操作手机，这完全影响了我的工作效率。
腿部肌肉力量也出现下降，活动越来越吃力，能走路但是不稳。脖子、脸部、背部以及身上的肌肉都在萎缩。前段时间和别人交流后，躺在床上歇半小时至一小时，不然就一直喘气。
↑蔡磊阅读渐冻症相关文献资料 红星新闻记者 王红强 摄
红星新闻：除了身体上的变化，回顾4年渐冻症确诊到治疗的过往，您的心路经历了怎样变化？
蔡磊：其实对于所有的人来说，当你在30至50岁这个阶段，医生宣判你面临死亡，全世界都没有办法的时候，对谁来说都是难以接受的。这个年龄是整个人生最有价值的年龄，是家里的顶梁柱，对于家庭来说是灭顶之灾。
在渐冻症面前，癌症都不能算是绝症。2020年发布的数据显示，我国的癌症5年生存率已经从10年前的30.9%提升到40.5%，但渐冻症的治愈率是0，所以对渐冻症不要抱有幻想。
红星新闻：每年大概有多少渐冻症患者去世？
蔡磊：根据权威专家的数据，中国每年新发的渐冻症患者是2万多人，平均下来每天要新增60多名患者。
全球的渐冻症患者生存期是2-5年，中国现存的病患接近10万人，生存期没有变化，每年新发的病人和死亡的病人是差不多的。
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谈进展：
“今年将启动10多个临床研究”
红星新闻：是什么原因让您主动出击想要去攻克渐冻症？
蔡磊：面对绝症一般是两种选择，一种是消极悲观，一种是乐观接受，但其实还有第三条道路，我们可以亲自站出来与这个病作战，通过自己的努力为攻克这个病带来希望。
我这个人本来有点“奇葩”，这些年一直玩命地想做一些事情，一直在挑战自己，直到进入著名的互联网公司支持和伴随着公司的上市，也取得了满意的价值和成就，但“挑战不可能与持续创新开拓”是我的追求，所以我选择了继续拼搏与创业，生病之前我除了集团管理工作以外，还担任4家公司的创始人和董事长。
得病后住院期间还没有完全确诊，我就想好要为这个病的攻克做出我的力量。我和团队3年投入累计上千万，协同和沟通的商业投资基金也投资超过十个亿。
红星新闻：“春雷计划”您捐助1千万用于渐冻症攻克和研究。
蔡磊：很多药物的研发最难的是起步，因为最早时候数据没有出来，商业投资不会给你投资。所以初始的投资至关重要，这是药物研发从零到一的突破。之前我们有个药物研发项目，融资了9000多万，不到10个月就花光了，连动物实验都没有做完。没有人愿意为没有结果的事情投资。
红星新闻：到目前为止，您和您的团队对渐冻症研究有哪些成果？
蔡磊：其实药物研发是一个漫长的过程，它不像一个建筑工程，一个楼建到99层，就是99%的完成度。药物研发不是这样的，美国有一个公司从2001年就开始去做干细胞治疗渐冻症的药物管线，它是我们很多病人的希望，结果到2020年还是失败了。
我们跟进和推动的渐冻症药物研发管线超过70款，仅仅在2023就将启动10多个渐冻症临床研究。近三年我们推动和跟进的药物研发超过过去十年的总和，我们微小的力量加速了渐冻症药物研发十倍以上的速度。
红星新闻：目前研发出的药物是有用的药物但不是特效药，是这样吗？
蔡磊：目前还没有明确哪一款药可以阻止、改善、逆转它，但是这个过程中会有一些药产生一些作用，包括一些保健品。今年推动的10多个渐冻症药物，几款将具有一定颠覆性，这个颠覆性指的是至少可以大幅度延缓病症的药物。
↑蔡磊接受记者采访 红星新闻记者 王红强 摄
每天工作16个小时：
“这件事值得做”
红星新闻：您患病前是“工作狂魔”，患病之后您的精力和工作节奏仍然比很多人高，身体能否适应高节奏的工作时间？
蔡磊：我就是一个信念——“拼”。医生给我多次下最后通牒，但我觉得这个事情等不起，每天在中国有60多名病友死去，我要更加努力，这个事情对我来说，只要身体能撑下去，每天能干多少就干多少。每天工作16个小时左右，习惯了。
红星新闻：患病后，“拼搏、奋斗”也依然是您人生主旋律吗？
蔡磊：2019年11月决定和这个病“战斗”，我没想过自己能自救，我也不认为这次创业是自救。我一开始是利用互联网优势搭建数据，为专家提供医疗科研支持，为人类做了点事，我就是觉得这件事值得做。
红星新闻：如何看待他人质疑“您是在挑战全人类都做不到的事？”
蔡磊：我的网名叫“石头”，我是一颗坚强和普通的石头。我希望石破天惊，石头能蹦出一个孙悟空来，把人类攻克不掉的难题解决了。这是理想主义。
同时我是理性的实干主义者，多次创业拿命去拼，注重执行和落地，而不仅仅是一个理想主义。我也不知道能不能成功，但是有人对我说，我已经成功，已经把渐冻症研究向前推进了10年，我心里认为至少推进了20年。虽然这20年也不一定能救我的命，但早一点攻克就会多拯救千万个患者和家庭。
